Patienteninformation zum familiären Darmkrebs
Ausgangslage
Obwohl den Ernährungs- und Lebensgewohnheiten bei der Entstehung von Krebserkrankungen des Magen-Darm-Traktes eine große Bedeutung zugeschrieben wird, entstehen bis zu 5 Prozent der Darmkrebserkrankungen aufgrund einer monogen-erblichen Veranlagung und werden somit im engeren Sinn als „Erblicher Darmkrebs“ bezeichnet. Dabei unterscheidet man verschiedene Krankheitsbilder:
In der Mehrzahl der Fälle mit positiver Familienvorgeschichte besteht jedoch ein sogenannter „Familiärer Darmkrebs“, dessen genetische Grundlagen bis heute nicht entschlüsselt sind.
- das erbliche kolorektale Karzinom ohne Polyposis (HNPCC oder auch Lynch-Syndrom)
- verschiedene Polyposis-Erkrankungen, die mit einer Vielzahl von Polypen einhergehen:
- Familiäre Adenomatöse Polyposis (FAP)
- Peutz-Jeghers-Syndrom (PJS)
- Familiäre Juvenile Polyposis (FJP)
In der Mehrzahl der Fälle mit positiver Familienvorgeschichte besteht jedoch ein sogenannter „Familiärer Darmkrebs“, dessen genetische Grundlagen bis heute nicht entschlüsselt sind.
Gründung des Verbundprojektes "Familiärer Darmkrebs"
Die Deutsche Krebshilfe hat 1999 das Verbundprojekt „Familiärer Darmkrebs“ ins Leben gerufen. Mit diesem Programm soll Familien mit erblich bedingtem Darmkrebs frühzeitig und umfassend geholfen werden. Von 1999 bis 2006 sind bisher rund 3000 Familien mit der Verdachtsdiagnose eines erblichen Darmkrebses innerhalb des Verbundprojektes beraten worden. In rund der Hälfte der Fälle ließ sich der Verdacht auf die häufigste Form des erblichen Darmkrebses (HNPCC oder auch Lynch-Syndrom) bestätigen.
Sprechstunde des Zentrums für Familiären Darmkrebs
Wenn Sie an Darmkrebs erkrankt sind und befürchten, eine erbliche Veranlagung für diese Erkrankung zu tragen, können Sie sich in der Sprechstunde des Bochumer Zentrums für Familiären Darmkrebs informieren und beraten lassen. Auch Gesunde, in deren Familie gehäuft Darmkrebs vorkommt, finden dort Rat.
Ein Anfangsverdacht für die häufigste Form des Familiären Darmkrebses – HNPCC - besteht bei:
Demgegenüber sind die o.g. Polyposis-Syndrome wegen der oft eindeutigen Befunde meist einfacher zu erkennen.
Im Zweifel empfehlen wir ein Telefonat mit einem unserer Ärzte über unser Darmtelefon
Tel.: +49(0)234 / 299-3464 oder
Tel.: +49(0)234 / 299-83464
oder eine E-mail an unser Darmzentrum (darm@rub.de), um Unklarheiten zu besprechen. In Einzelfällen ist die Abgrenzung der einzelnen Krankheitsbilder schwierig.
In der Sprechstunde werden Sie von Internisten und Humangenetikern beraten. Bei Bedarf ist auch ein Psychologe für Sie da. Die beratenden Ärzte werden Ihnen erläutern, ob Ihnen und Ihren Familienangehörigen eine molekulargenetische Analyse angeboten werden kann.
Ein Anfangsverdacht für die häufigste Form des Familiären Darmkrebses – HNPCC - besteht bei:
- Auftreten einer Dickdarmkrebserkrankung vor dem 50. Lebensjahr
- einer Häufung von Dickdarmkrebserkrankungen in der Familie
- Auftreten (gleichzeitig oder nacheinander) von mehreren unabhängigen bösartigen Tumoren in: Dickdarm (Kolon), Mastdarm (Rektum), Gebärmutterschleimhaut (Endometrium, Corpus), Eierstock (Ovar), Magen, Dünndarm, obere ableitende Harnwege (Nierenbecken, Harnleiter), Gallenwegssystem (hepatobiliäres System), Bauchspeicheldrüse (Pankreas), Hirntumoren und bestimmten Hauttumoren.
Demgegenüber sind die o.g. Polyposis-Syndrome wegen der oft eindeutigen Befunde meist einfacher zu erkennen.
Im Zweifel empfehlen wir ein Telefonat mit einem unserer Ärzte über unser Darmtelefon
Tel.: +49(0)234 / 299-3464 oder
Tel.: +49(0)234 / 299-83464
oder eine E-mail an unser Darmzentrum (darm@rub.de), um Unklarheiten zu besprechen. In Einzelfällen ist die Abgrenzung der einzelnen Krankheitsbilder schwierig.
In der Sprechstunde werden Sie von Internisten und Humangenetikern beraten. Bei Bedarf ist auch ein Psychologe für Sie da. Die beratenden Ärzte werden Ihnen erläutern, ob Ihnen und Ihren Familienangehörigen eine molekulargenetische Analyse angeboten werden kann.
Früherkennung
Allen Familien mit nachgewiesenem erblichem Darmkrebs werden engmaschige Früherkennungs- und Vorsorgeuntersuchungen empfohlen und ein Vorsorgepass ausgehändigt. Diese Früherkennungsmaßnahmen können die Entstehung von Tumoren zwar nicht immer verhindern, sie erhöhen aber die Chance, dass ein Tumor in einem dauerhaft heilbaren Frühstadium entdeckt wird. Bei Risikopersonen sollten die Untersuchungen lebenslang durchgeführt werden, denn jede früh erkannte Krebserkrankung hat eine hohe Heilungschance.
Die Früherkennungsuntersuchungen bei erblichen Darmkrebserkrankungen (HNPCC, FAP, PJS, FJP) können Sie gerne in unserer Klinik durchführen lassen.
Derzeit (Juli 2006) werden etwa 200 Patienten mit HNPCC in der Familie, 50 FAP-Patienten, 40 Peutz-Jeghers-Patienten und 5 Patienten mit Juveniler Polyposis durch unsere Klinik (mit)betreut.
Die Früherkennungsuntersuchungen bei erblichen Darmkrebserkrankungen (HNPCC, FAP, PJS, FJP) können Sie gerne in unserer Klinik durchführen lassen.
Derzeit (Juli 2006) werden etwa 200 Patienten mit HNPCC in der Familie, 50 FAP-Patienten, 40 Peutz-Jeghers-Patienten und 5 Patienten mit Juveniler Polyposis durch unsere Klinik (mit)betreut.
Kontakt
Zentrum für Familiären Darmkrebs
Ruhr-Universität Bochum
Prof. Dr. med. Wolff Schmiegel
Dr. med. Karsten Schulmann
Dr. med. Christian Pox
Medizinische Universitätsklinik
Knappschaftskrankenhaus
In der Schornau 23-25
44892 Bochum
Tel.: +49(0)234 / 299-3464
Fax: +49(0)234 / 299-3439
darm@ruhr-uni-bochum.de
Ruhr-Universität Bochum
Prof. Dr. med. Wolff Schmiegel
Dr. med. Karsten Schulmann
Dr. med. Christian Pox
Medizinische Universitätsklinik
Knappschaftskrankenhaus
In der Schornau 23-25
44892 Bochum
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